Les associations de patients
Depuis la loi Kouchner de 2002, les associations de patients se développent. Elles portent la voix des patients dans les différentes instances, et se positionnent en complémentarité des acteurs du système de santé. Elles sont devenues indispensables dans l’amélioration des parcours de soin.
La Fondation travaille en étroite relation avec plusieurs associations de patients qui sont impliquées dans l’ensemble de nos projets.
albi
albi est l’association de patients agréée par le Ministère de la Santé qui œuvre depuis plus de 20 ans pour les malades souffrant des maladies rares, chroniques et évolutives que sont la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC (micro-lithiase intra-hépatique de cholestérol).
La vocation d’albi est d’accompagner le malade dès la confrontation avec le diagnostic et tout au long de son parcours de patient, notamment pour la préservation de sa qualité de vie. Elle agit également pour promouvoir les droits des malades, encourager le diagnostic précoce et assurer les meilleurs soins. S’appuyant sur ses enquêtes, albi propose un éclairage sur le vécu des malades ainsi que sur la prise en charge médicale en situation réelle.
L’association impulse et finance des programmes de recherche scientifique, et coopère avec les institutions appropriées françaises (fFlière de Santé Maladies Rares Filfoie, HAS) ou européennes (ERN-Rare Liver, EMA) et participe activement aux collectifs associatifs Eurordis et Alliance Maladies Rares.
En savoir plus : https://www.albi-france.org/
Espoir Pancréas
C’est la première association des patients touchés par le cancer du pancréas et de leurs proches.
Ses missions sont les suivantes :
- sensibiliser le grand public sur cette maladie mal connue
- faire progresser la connaissance et la détection précoce du cancer du pancréas
- faire entendre la voix des patients, des familles et des proches
- faire connaître les meilleures prises en charge et les avancés des traitements
- participer et faire participer à des essais thérapeutiques
- interpeler les pouvoirs publics pour mettre en lumière les enjeux liés au cancer du pancréas
- travailler pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins des patients et de leurs proches
- participer activement aux commissions spécialisées, pour défendre les intérêts des malades
En savoir plus : www.espoir-pancreas.fr
Mon Réseau Cancer Colorectal
Une initiative de l’association de patients et de proches Patients en réseau, mon réseau cancer colorectal regroupe les patients et leurs proches concernés par les cancers du côlon, du rectum et canal anal. Il a été créé à partir de leurs expériences vécues, et s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire.
Le réseau a pour vocation de faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie. Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des ressources pratiques (adresses utiles, événements).
Le réseau permet l’anonymat, est gratuit, modéré, accessible par site internet et application mobile, à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.
En savoir plus : www.monreseau-cancercolorectal.com
Syndrome de Lynch France
Le syndrome de Lynch est une prédisposition génétique au cancer du côlon, du rectum, de l’endomètre, des ovaires, et plus rarement d’autres organes.
En Octobre 1999, des familles confrontées au syndrome de Lynch se sont regroupées pour fonder l’association HNPCC France, devenue association
HNPCC-Lynch en 2011, puis en décembre 2022 Association Syndrome de Lynch France.
Ses missions sont les suivantes :
- D’informer les familles et leurs médecins sur le syndrome de Lynch
- D’être à l’écoute des personnes, de les conseiller et de les aider à mieux vivre avec leur syndrome de Lynch
- De diffuser les recommandations de suivi des patients(principalement : coloscopie avec coloration tous les deux ans et examen gynécologique annuel),qui réduisent fortement le risque de cancer
- D’encourager la recherche sur le syndrome de Lynch et de diffuser les résultats de cette recherche afin d’améliorer la prise en charge et l’accès aux soins des patients
- D’encourager l’optimisation du système national de détection et de suivi des porteurs du syndrome de Lynch
- De sensibiliser et informer le grand public et les professionnels de santé
- De représenter la parole et l’intérêt des familles Lynch au travers de ses publications, de son site internet, de réunions et manifestations ciblées
En savoir plus : https://www.hnpcc-lynch.com