Conseils pratiques

La prise en charge anesthésique d’un patient présentant une tumeur neuroendocrine doit prendre en compte le risque sécrétoire hormonal. Cette sécrétion peut être identifiée ou se révéler pendant l’acte opératoire à l’occasion de l’anesthésie ou de la mobilisation tumorale.

En fonction de l’organe opéré et du contexte héréditaire, l’équipe qui prend le patient en charge doit anticiper l’ensemble des risques hormonaux en préopératoire, mais aussi lors de la surveillance peropératoire. Par exemple, si un patient est porteur d’une tumeur neuroendocrine du grêle et s’il a déjà eu quelques manifestations cliniques de type syndrome carcinoïde (flushs et/ou diarrhée), l’anesthésiste prendra la précaution de lui injecter des analogues de la somatostatine qui permettent de contrôler une éventuelle hypersécrétion brutale d’hormones telles que la sérotonine. Il mettra également en place une surveillance tensionnelle pendant la chirurgie.

Cette stratégie s’applique également pour la surveillance de la glycémie en cas d’insulinome ou de patients présentant une néoplasie endocrinienne multiple de type I. La renutrition préopératoire et l’entrainement physique sont également importants
notamment en cas de glucagonome ou de sécrétion de cortisol ou de toute chirurgie lourde.

existe une association de patients dénommée APTED dont le but est d’aider les patients à mieux comprendre leur maladie et trouver des contacts avec d’autres patients présentant des symptômes du même type ou ayant reçu un traitement qu’on leur propose.

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Il existe également une association des patients atteints de néoplasies endocriniennes multiples, l’AFNEM.
https://www.afnem.fr/

La perfusion de chimiothérapie et de la plupart des thérapies ciblées et des anticorps monoclonaux nécessite la pose d’un dispositif interne (la chambre implantable) relié à une grosse veine centrale par un cathéter, permettant de perfuser de façon prolongée ou d’administrer les traitements intraveineux en toute sécurité. Elle évite l’effet toxique du produit sur des veines de calibre inférieur, comme celles du bras. Elle est particulièrement indiquée lorsque les veines sont fragiles ou inutilisables.

La perfusion de chimiothérapie nécessite également un dispositif externe (poche de perfusion, pompe, pousse seringue, diffuseur) pour stocker et distribuer le produit via une tubulure jusqu’à la chambre implantable.

La chambre implantable (ou cathéter implantable ou port à cath ou PAC) se compose d’une chambre, sorte de petit réservoir surmonté d’un septum (membrane épaisse) et d’un cathéter, fin tuyau qui se fixe à la chambre. Le cathéter est posé sous anesthésie locale dans la plupart des cas. La pose de la chambre nécessite une incision de quelques centimètres sur la paroi thoracique entre la clavicule et le sein. Si besoin, elle peut se faire sous anesthésie générale. Le cathéter est glissé sous la peau, de la chambre jusqu’à son entrée dans la veine, au niveau du cou le plus souvent, ou en dessous de la clavicule. L’extrémité du cathéter est introduite dans la grosse veine s’abouchant au coeur, appelée veine cave supérieure. Lors des perfusions, l’infirmière utilise une aiguille spéciale (aiguille de Huber) qui traverse la peau pour se planter dans le septum du réservoir, ce qui est pratiquement indolore et beaucoup plus confortable que la perfusion dans le bras. L’application d’un pansement anesthésique (patch Emla®) permet d’éviter d’éventuelles douleurs locales.

Les avantages de la chambre implantable sont supérieurs à ses inconvénients : elle permet des perfusions continues, les injections sont moins douloureuses et le risque d’extravasation (fuite de produit sous la peau) est très réduit. En cas de perfusion continue, le cathéter est relié à une pompe portable, en général à usage unique et de faible volume, permettant de vivre presque normalement. Bains et douches sont possibles en dehors du traitement car la chambre est bien protégée par la peau.

Cette question peut se subdiviser en deux. Faut-il changer d’alimentation pour ne pas développer un autre cancer ? Et quelles sont les conséquences des traitements sur l’alimentation et, en particulier sur le transit ?

Nous savons que les facteurs alimentaires interviennent à l’origine de certains cancers digestifs, comme le cancer du colôn. Cependant, il faut un temps considérable pour qu’un tel cancer se développe et comme le patient est soumis régulièrement à une surveillance de son intestin opéré, le risque qu’un second cancer colorectal
apparaisse est faible.

Par contre, informer pour modifier les habitudes alimentaires de la population et ainsi diminuer le risque de cancer colorectal est un devoir de santé publique. Si l’intervention chirurgicale modifie peu la longueur de l’intestin, ses conséquences digestives sont quasi nulles. Le patient opéré peut avoir peut-être les mêmes soucis de transit qu’avant, en particulier si son côlon était paresseux.

A l’opposé, si le chirurgien a été contraint d’enlever une grande partie de l’intestin, le transit est accéléré et la capacité de concentration des matières fécales diminuée (les selles sont liquides). La situation est plus difficile encore en cas de cancer du bas rectum, avec un traitement local associant chirurgie et radiothérapie. Un régime afin
d’éviter les diarrhées peut être nécessaire.

Enfin, si la chimiothérapie perturbe le transit (des cas de diarrhées graves sont possibles) pendant la période d’administration des médicaments, elle ne laisse cependant pas de séquelles digestives sur le long terme.

Vivre au mieux pendant les traitements concerne à la fois le corps et l’esprit. Il faut parvenir à accepter cette situation et à la vivre le mieux possible même si, au départ, cette possibilité paraît improbable. Le patient a appris qu’il était vulnérable et il lui faut se reconstruire avec cette nouvelle donnée. L’équipe soignante est là pour le soutenir et
répondre à toutes les questions qui lui paraissent nécessaires et dont les réponses lui paraissent indispensables.

En cas de fatigue, il ne faut pas demander à son corps ce qu’il ne peut pas faire. Le repos est davantage nécessaire, renoncer momentanément aux activités les plus fatigantes est sage, bref il ne faut pas aller systématiquement au-delà du raisonnable. Il faut parfois arrêter de travailler, si nécessaire. Tout est bon pour atténuer les effets secondaires.

C’est aussi le but des consultations d’annonce (mesure 41 du plan cancer) qui, à coté de l’exposé du diagnostic, des possibilités thérapeutiques et des traitements proposés en réunion de concertation pluridisciplinaires (RCP), ont pour intérêt de présenter
au patient les différents soins de support dont il peut avoir besoin au cours de ses traitements et de sa maladie ; en particulier les rôles respectifs de l’infirmière, des assistantes sociales, des diététiciennes, des psycho-oncologues, des kinésithérapeutes, des spécialistes de la douleur et des soins de support…

Beaucoup de patients, sur les conseils de proches ou par crainte des effets secondaires se tournent vers les médecines parallèles, en particulier les plantes et les régimes. Les livres et les pages internet sont innombrables.

Le point commun de la plupart de ces traitements dits alternatifs est qu’ils n’ont pas démontré de façon scientifique leur efficacité. Ils ne sont pas forcément inoffensifs non plus et les effets secondaires ne sont pas signalés avec la même rigueur que pour les médicaments.

De plus, il existe parfois des antagonismes (interactions) avec les traitements prouvés contre le cancer comme les chimiothérapies.

Avant de consommer ces produits, pour éviter d’éventuelles interactions avec les traitements, il faut se renseigner auprès du médecin ou consulter des données fiables. L’ouvrage de référence, provenant du Memorial Sloan Kettering de New York existe en
livre, est accessible sur internet (https://www.mskcc.org/cancercare/
diagnosis-treatment/symptom-management/integrativemedicine/
herbs). Il n’est cependant disponible qu’en anglais.

Il est fréquent qu’un patient se sente déprimé quand il est confronté à une maladie grave comme le cancer.

Le sentiment de vulnérabilité est particulièrement aigu dans 3 circonstances :
– au début de la maladie, lorsque le patient apprend la mauvaise nouvelle ;
– vers le milieu du traitement car la fatigue n’est parfois pas bien tolérée et peut donner l’impression que le traitement est sans fin. L’envie de tout arrêter peut survenir ;
– et paradoxalement, à la fin du traitement. Ceci s’explique par la rupture avec une situation au cours de laquelle le patient a fait beaucoup d’efforts et a été très soutenu. Il a surmonté les difficultés inhérentes à une chimiothérapie, qui est un traitement
parfois difficile à supporter, a noué des liens de sympathie et de confiance avec l’équipe médicale qui l’a suivi et rassuré tout au long du traitement et il a reçu l’aide de parents et d’amis qui se sont beaucoup investis avec lui et pour lui. Une fois le traitement terminé, tout cela s’arrête. Il lui faut reprendre sa vie en main, reprendre le travail ou retrouver les occupations habituelles.
Si le patient rechute, il est de nouveau, et parfois plus intensément, confronté aux mêmes situations, avec en plus, une grande incertitude sur l’avenir.

À qui parler de ses problèmes ?
La première condition est de reconnaître la situation dans laquelle on est. Si celle-ci correspond aux circonstances évoquées précédemment, il y a beaucoup de chances pour qu’elle soit passagère.
Dans le cas contraire, il est nécessaire de faire l’effort d’identifier ce qui manque et tracasse et d’en parler avec une personne de confiance de l’entourage ou de l’équipe médicale. Médecins, infirmières, psychologues, psycho-oncologues, psychiatres, assistantes sociales, secrétaires médicales sont là pour aider sans oublier le médecin traitant qui connait bien son patient.
Si la situation difficile se prolonge, malgré tout, il est possible d’ajouter à toutes ces aides des thérapies relaxantes et un traitement antidépresseur.

Le cancer fait peur et inquiète. Certaines personnes de l’entourage ont du mal à vivre cette inquiétude, d’autres, au contraire, sont capables d’aider et de soutenir leur proche atteint par la maladie.
Pour toutes ces personnes, le conseil est le même : il faut vivre dans la réalité. Ce qui suppose d’être bien informé. Savoir peut faire mal et s’il n’est pas obligatoire de tout savoir tout de suite, il est en revanche nécessaire d’avoir une réponse à la question qui
préoccupe, rien n’est plus difficile que de rester dans l’angoisse par ignorance.
Si le patient doute de savoir expliquer lui-même ce qui lui arrive, qu’il n’hésite pas à se faire accompagner lors des consultations médicales pour chercher l’information. Il peut aussi demander de l’aide à un(e) psychologue qui l’aidera à trouver les bons mots et les bonnes explications en particulier pour expliquer sa maladie à ses enfants et à ses proches.
Cette question est souvent abordée en consultation d’annonce.

Un patient doit déclarer un arrêt maladie à son employeur si cela s’avère nécessaire. Cet arrêt peut être prolongé, soit parce qu’il ne souhaite pas travailler pendant son traitement, soit parce que ce dernier est éprouvant. L’information peut être utile à l’employeur pour réorganiser le travail dans l’entreprise.

En revanche, rien n’oblige à préciser la nature de la maladie. Le secret médical est opposable à une demande de tout employeur. Cependant, il ne faut pas être naïf et se méfier des indices comme la nature de l’établissement où l’on est soigné ou la spécialité du médecin qui signe l’arrêt maladie.

Le secret médical est également opposable aux assurances privées comme à celles contractées pour un prêt.

Les tumeurs neuroendocrines sont des cancers et font donc partie des maladies graves prises en charge à 100 %. Elles sont considérées comme une affection de longue durée ou ALD.
Cette prise en charge à 100 % couvre les frais des consultations, des examens de diagnostic et de suivi, des hospitalisations, des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), ainsi que les frais de soins infirmiers, de kinésithérapie, etc.
La demande de prise en charge à 100 % doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin généraliste référent. Lui seul peut désormais le faire, le chirurgien ou le cancérologue n’y étant plus autorisés sauf en cas d’absence de médecin traitant. La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, cette prise en charge ne couvre pas les exigences particulières sollicitées par le patient lorsqu’elles ne sont habituellement pas remboursées (ex : la demande d’une chambre particulière). Les mutuelles apportent une couverture complémentaire qui dépend du contrat.
Si le patient souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’assurance-maladie peut limiter les remboursements sur la base des déplacements qui auraient été effectués s’il était traité dans le centre le plus proche de son domicile.
Cependant, si un traitement ne peut être effectué à proximité du domicile du patient (par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proximité) ou s’il doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est alors
complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’assurance-maladie.
Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.

Le droit à l’oubli permet désormais à des milliers de personnes ayant souffert d’un cancer d’accéder à un emprunt immobilier aux mêmes conditions que les autres citoyens.

La convention « AERAS » pour « s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé », a été conclue entre les pouvoirs publics, les banques, les assureurs, des associations de consommateurs et des associations représentant les personnes malades ou en situation de handicap. La première version de la convention AERAS est entrée en vigueur en 2007. Cette convention est régulièrement mise à jour. Elle précise les modalités du droit à l’oubli et offre aux personnes ayant été atteintes d’un cancer de contracter un emprunt, notamment immobilier, sans avoir à déclarer leur « ancienne » maladie dans le questionnaire de santé. Elle livre une grille de références (GRA) listant les pathologies pour lesquelles l’assurance, passé certains délais, sera accordée aux personnes qui en ont souffert ou en souffrent, sans surprime, ni exclusion de garantie, ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard, après certains délais adaptés à chacune de ces pathologies.

Deux avenants à la Convention AERAS, signés le 2 septembre 2015 et le 22 juillet 2019, renforcent le «droit à l’oubli» et élargissent l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.

Plus récemment, la loi du 28 février 2022 « pour un accès plus juste, plus simple et plus transparent au marché de l’assurance emprunteur » a introduit la possibilité de résilier à tout moment une assurance emprunteur. Elle a également introduit deux
nouvelles mesures : la suppression du questionnaire médical pour la souscription d’une assurance emprunteur sous certaines conditions (en vigueur depuis le 1er juin 2022) et l’introduction du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses et l’hépatite virale C à partir de 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique et
en l’absence de rechute (en vigueur depuis le 2 mars 2022).