Conseils pratiques

Sur le plan nutritionnel, avant la mise en route du traitement, il est important de s’assurer qu’il n’y a pas de carences ni de perte de poids importantes même si des adaptations alimentaires ont souvent déjà eu lieu à l’apparition des symptômes : alimentation liquide ou la plus fluide possible en cas de rétrécissement du passage des aliments au niveau du cardia et de l’estomac et exclusion spontanée d’aliments entraînant des brûlures, des douleurs ou des nausées (café, épices…). Avant tout traitement, il y a souvent un mauvais état nutritionnel dont la correction est importante car elle réduit les risques de complications et améliore la tolérance des traitements et la cicatrisation en cas d’opération chirurgicale. De même, il convient souvent de corriger une anémie soit par un traitement martial (prise de fer oral avec ou sans vitamine B9) soit par transfusion si le taux d’hémoglobine est trop bas. En post-opératoire, le fait de retirer une partie ou la totalité de l’estomac entraîne des conséquences sur la digestion, décrites dans la « Question 23 », qu’il faut corriger autant que faire se peut. La plupart des complications de la chirurgie gastrique sont prévenues ou améliorées par des règles hygiéno diététiques reposant essentiellement sur :

• des apports énergétiques et protéiques suffisants ;
• des repas fractionnés et peu abondants, au nombre de cinq à six au minimum par jour ;
• la suppression des sucres d’absorption rapide ;
• l’arrêt des boissons gazeuses et alcoolisées.

Enfin, si certaines chimiothérapies perturbent le transit (en général en l’accélérant, provoquant ainsi une diarrhée), elles ne laissent cependant pas de séquelles digestives sur le long terme. A l’inverse les traitements antiémétiques (contre les vomissements) de type anti-HT3 constipent et peuvent donner des céphalées (maux de tête).

Vivre au mieux pendant les traitements concerne à la fois le corps et l’esprit. Il faut parvenir à accepter cette situation et à la vivre le mieux
possible même si, au départ, cette possibilité paraît improbable. Le patient a appris qu’il était vulnérable et il lui faut se reconstruire avec
cette nouvelle donnée. L’équipe soignante est là pour le soutenir et répondre à toutes les questions qui lui paraissent nécessaires et dont les réponses lui paraissent indispensables. En cas de fatigue, il ne faut pas demander à son corps ce qu’il ne peut pas faire. Le repos est davantage nécessaire, renoncer momentanément aux activités les plus fatigantes est sage. Il convient de ne faut pas aller systématiquement au-delà du raisonnable. Il faut si nécessaire arrêter de travailler ou revoir son activité à temps partiel. Tout est bon pour atténuer les effets secondaires. C’est aussi le but des consultations d’annonce (mesure 41 du plan cancer) qui, à côté de l’exposé du diagnostic, des possibilités thérapeutiques et des traitements proposés en réunion de concertation pluridisciplinaires (RCP), ont pour intérêt de présenter au patient les différents soins de support dont il peut avoir besoin au cours de ses traitements et de sa maladie ; en particulier les rôles respectifs des infirmiers, des assistants sociaux, des diététiciens, des psycho oncologues, des kinésithérapeutes, des spécialistes de la douleur et des soins de support…

Le patient peut également se rapprocher d’associations de patients qui ont pour but d’échanger et partager expériences, conseils et informations fiables.

Beaucoup de patients, sur les conseils de proches ou par crainte des effets secondaires se tournent vers les médecines non conventionnelles, en particulier les plantes et les régimes. Les livres et les pages internet sont innombrables. Le point commun de la plupart de ces traitements dits alternatifs est qu’ils n’ont pas démontré de façon scientifique leur efficacité. Ils ne sont pas forcément inoffensifs non plus et les effets secondaires ne sont pas signalés avec la même rigueur que pour les médicaments. De plus, il existe parfois des antagonismes (interactions) avec les traitements prouvés contre le cancer comme les chimiothérapies. Avant de consommer ces produits, pour éviter d’éventuelles interactions avec les traitements, il faut se renseigner auprès du médecin ou de l’oncologue. Ils peuvent orienter le patient vers des professionnels du centre de soins ou avec lesquels ils travaillent pour aider à mieux supporter les traitements en cours ou leurs séquelles. Il est également possible de trouver sur internet des données fiables, telles que celles que l’on trouve dans l’ouvrage de référence, provenant du Memorial Sloan Kettering de New York, accessible sur internet :

https://www.mskcc.org/cancercare/diagnosis-treatment/symptom-management/integrativemedicine/herbs.

Il n’est cependant disponible qu’en anglais.

Il est fréquent qu’un patient se sente déprimé quand il est confronté à une maladie grave comme le cancer. Le sentiment de vulnérabilité est particulièrement aigu dans 3 circonstances :

• au début de la maladie, lorsque le patient apprend la mauvaise
  nouvelle ;
• vers le milieu du traitement car la fatigue n’est parfois pas bien
  tolérée et peut donner l’impression que le traitement est sans fin.
  L’envie de tout arrêter peut survenir ;
• et paradoxalement, à la fin du traitement. Ceci s’explique par la rupture avec une situation au cours de laquelle le patient a fait beaucoup d’efforts et a été très soutenu. Il a surmonté les difficultés inhérentes à une chimiothérapie, qui est un traitement
  parfois difficile à supporter, a noué des liens de sympathie et de
  confiance avec l’équipe médicale qui l’a suivi et rassuré tout au
  long du traitement et il a reçu l’aide de parents et d’amis qui se
  sont beaucoup investis avec lui et pour lui. Une fois le traitement
  terminé, tout cela s’arrête. Il lui faut reprendre sa vie en main,
  reprendre le travail ou retrouver les occupations habituelles. Si
  le patient rechute, il est de nouveau, et parfois plus intensément,
  confronté aux mêmes situations, avec en plus, une grande
  incertitude sur l’avenir.

À qui parler de ses problèmes ?

La première condition est de reconnaître la situation dans laquelle on est. Si celle-ci correspond aux circonstances évoquées précédemment, il y a beaucoup de chances pour qu’elle soit passagère. Dans le cas contraire, le patient ne doit pas hésiter à en parler avec son entourage et avec l’équipe médicale. L’ensemble du corps médical hospitalier et de ville est là pour l’aider dans son parcours de soin, de vie avec la maladie. Un accompagnement professionnel extérieur à l’hôpital, un partage d’expérience avec un « patient partenaire », des thérapies relaxantes, le rapprochement avec une association de patients sont autant de pistes à explorer.

Le cancer fait peur et inquiète. Certaines personnes de l’entourage ont du mal à vivre cette inquiétude, d’autres, au contraire, sont capables d’aider et de soutenir leur proche atteint par la maladie. Pour toutes ces personnes, le conseil est le même : il faut vivre dans la réalité. Ce qui suppose d’être bien informé. Savoir peut faire mal et s’il n’est pas obligatoire de tout savoir tout de suite, il est en revanche nécessaire d’avoir une réponse à la question qui préoccupe, rien n’est plus difficile que de rester dans l’angoisse par ignorance. Si le patient doute de savoir expliquer lui-même ce qui lui arrive, qu’il n’hésite pas à se faire accompagner lors des consultations médicales pour chercher l’information. Il peut aussi demander de l’aide à un(e) psychologue qui l’aidera à trouver les bons mots et les bonnes explications en particulier pour expliquer sa maladie à ses enfants et à ses proches. Cette question est souvent abordée en consultation d’annonce.

Le cancer fait partie des maladies chroniques prises en charge à 100 %. Il est considéré comme une affection de longue durée ou ALD (N° 30). Cette prise en charge à 100 % couvre les frais de consultations, d’examens de diagnostic et de suivi, d’hospitalisations, de traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), des transports pour se rendre du domicile au centre de traitement le plus proche, ainsi que les frais de soins infirmiers, de kinésithérapie, etc.

La demande de prise en charge à 100 % doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin traitant référent. Lui seul peut désormais le faire, le chirurgien ou le cancérologue n’y étant plus autorisés que pour une durée limitée à 6 mois. La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, cette prise en charge ne couvre pas les exigences particulières sollicitées par le patient lorsqu’elles ne sont habituellement pas remboursées (ex : la demande d’une chambre particulière).

Les mutuelles apportent une couverture complémentaire qui dépend du contrat. Si le patient souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’assurance-maladie peut limiter les remboursements sur la base des déplacements qui auraient été effectués s’il était traité dans le centre le plus proche de son domicile. Cependant, si un traitement ne peut être effectué à proximité du domicile du patient (par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proximité) ou s’il doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est alors complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’assurance maladie. Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.

Si le patient est en arrêt de travail, il doit naturellement déclarer son arrêt maladie à son employeur. En revanche, il n’est pas obligé de préciser la nature de sa maladie : on rentre là dans le cadre du secret médical. L’employeur ne peut pas non plus être informé de la nature de la maladie par les différents médecins qui sont eux aussi soumis aux règles du secret médical. Si un patient souhaite arrêter son activité professionnelle, il doit alors accomplir les démarches le plus tôt possible pour obtenir soit le statut de longue maladie, soit une retraite anticipée. Une discussion avec l’assistant social ou les services d’assistance sociale et parfois le médecin du travail de l’employeur est dans ce cas nécessaire.

Le droit à l’oubli permet désormais à des milliers de personnes ayant souffert d’un cancer d’accéder à un emprunt immobilier aux mêmes conditions que les autres citoyens.

La convention « AERAS1 » pour « s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé », a été conclue entre les pouvoirs publics, les banques, les assureurs, des associations de consommateurs et des associations représentant les personnes malades ou en situation de handicap. La première version de la convention AERAS est entrée en vigueur en 2007. Cette convention est régulièrement mise à jour.

Elle précise les modalités du droit à l’oubli et offre aux personnes ayant été atteintes d’un cancer de contracter un emprunt, notamment immobilier, sans avoir à déclarer leur « ancienne » maladie dans le questionnaire de santé. Elle livre une grille de références (GRA) listant les pathologies pour lesquelles l’assurance, passé certains délais, sera accordée aux personnes qui en ont souffert ou en souffrent, sans surprime, ni exclusion de garantie, ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard, après certains délais adaptés à chacune de ces pathologies.

Deux avenants à la Convention AERAS, signés le 2 septembre 2015 et le 22 juillet 2019, renforcent le « droit à l’oubli » et élargissent l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.

Plus récemment, la loi du 28 février 2022 « pour un accès plus juste, plus simple et plus transparent au marché de l’assurance emprunteur » a introduit la possibilité de résilier à tout moment une assurance emprunteur. Elle a également introduit deux nouvelles mesures : la suppression du questionnaire médical pour la souscription d’une assurance emprunteur sous certaines conditions (en vigueur depuis le 1er juin 2022) et l’introduction du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses et l’hépatite virale C à partir de 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique et en l’absence de rechute (en vigueur depuis le 2 mars 2022).